Tekst webinar FANN, 14 oktober 2021

Webinar camoufleergedrag en menopauze

Goedemorgen allemaal,

Ik heb in mijn leven vele zalen en zaaltjes toegesproken, maar nog nooit voor een webinar. En omdat ik dit vreselijk spannend vind, houd ik me vandaag aan de geschreven tekst. Ik hoop dat jullie dat niet erg vinden.

Het kan een hachelijke onderneming zijn om op een ochtendwebinar het spits af te bijten, omdat de hersenen van je toehoorders dan mogelijkerwijs nog niet helemaal zijn opgewarmd. Mocht u/jij daarom tijdens mijn verhaal onverhoopt eventjes blijken te zijn weggedommeld, weet dan dat veel hiervan ook te vinden is op mijn website bepschilder.nl.

Ik begin met de eerste alinea uit mijn autobiografische romantrilogie ‘De Poort de Paljas en het Meisje’. Op de cover staat het bronzen beeld van een Paljas die de rode draad in mijn ‘levensverhaal’ vormt.

Hoofdstuk 1

Verduisterd licht

‘Ik was een gek en vrolijk kind totdat zo rond een jaar of vier de angst voor straf en hel het licht in mij verduisterde. We woonden in een groot, oud huis bij een middeleeuwse poort die toegang gaf tot een park met veel water, bloemen en hoge bomen. Mijn broers en zussen en ik speelden vaak verstoppertje om de poort en hadden er als vaste aftelplek een dikke notenboom, die met haar zware bladerdek geborgenheid leek te verspreiden. Dicht bij de boom zat op zijn sokkel van graniet een in brons gegoten fluitspeler, ‘Paljas’ geheten. Wanneer ik er alleen was, keek ik graag een tijdje naar hem, en naar zijn puntmuts en de fluit in zijn linkerhand. Ik voelde me met hem verwant omdat hij, net als ik, een beetje raar of ‘anders’ was. Wel deed het me verdriet dat hij niet op zijn fluit kon spelen; hij zat daar altijd maar zo stil … van brons te zijn.’

Einde citaat.

Pas toen ik op mijn 55-ste jaar werd gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger begreep ik waarom ik me zo sterk had geïdentificeerd met dit beeld. Op allerlei manieren had ík, gedurende mijn levensworsteling, gepoogd door het ‘gegoten brons’ in en om mijzélf heen te breken. Een van de elementen daarbij was het durven loslaten van jarenlang, veelal onbewust ontwikkeld, camoufleergedrag.

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme las ik in een artikel van Julie Wevers het volgende:

‘Camoufleren heeft een negatief effect op het zelfbeeld en daarmee op de identiteit van mensen met autisme. Als je je altijd anders voordoet dan je bent, kan dat leiden tot vervreemding van jezelf. Een 22-jarige vrouw met ASS zei hier ooit over: “Soms, als ik veel moet camoufleren in een stressvolle omgeving, lijkt het alsof ik niet meer weet wie ik nou echt ben. Mijn ware zelf zweeft dan ergens boven mij, als een ballon.”’

Daar herkende ik me volledig in. Tijdens de twee jaar durende therapie die op mijn diagnose volgde begon ik, mede voor de autobiografie, mijn dagboeken te herlezen. En ik schrok van de radeloze huilbuien, die ik door de jaren heen, alleen op mijn kamertje, veelvuldig bleek te hebben gehad. Omdat ik me, ondanks een warme familie- en vriendenkring, toch vaak zo alleen voelde, onzichtbaar en geïsoleerd. Dat veroorzaakte paniek, depressie en ‘het leven’ soms niet meer aankunnen. Ook begreep ik ineens waarom ik vaak, net als veel ASS’ers, te hard en te snel tegen mensen praat. Dat leek, voor mij in elk geval, een van de hardnekkige pogingen te zijn om door dat harnas heen te breken. Toen ik, hierover mijmerend tijdens een meditatie, ‘naar binnen keek’, besefte ik dat het eigenlijk één grote schreeuw is om gezien, gehoord en vooral begrepen te worden.

Als pijnlijk voorbeeld van mijn camoufleergedrag kwam het volgende bij me naar boven: op een verjaardagsfeestje van een vriendin uit mijn lagere schoolklas vertelde een populaire jongen een mop, maar ik bleek, zoals meestal, de clou niet te begrijpen. En werd daarom – weer eens – smalend uitgelachen. Dat zorgde ervoor dat ik later in vergelijkbare situaties goed oplette wanneer de andere kinderen begonnen te lachen. En ik dan maar wat schaapachtig meegrijnsde. Maar van binnen voelde ik me vreselijk bezwaard, omdat de autist in mij het haatte om wat dan ook te moeten veinzen


Toen ik voor het derde deel van mijn trilogie onlangs mijn dagboek herlas over de periode waarin ik, nu 11 jaar geleden, ontdekte dat ik een vorm van autisme had schrok ik met terugwerkende kracht van het volgende:

Wij leven in een cultuur waar de daarbij behorende eigenschappen niet worden gewaardeerd, als norm. En dus voel je je raar, gek, afwijkend. Veel pijn hierover komt nu stukje bij beetje in mij naar boven. Over de veroordeling van mensen, én die van mijzelf. Dan heb ik zin om uit dit leven weg te springen. Wég – ergens heen waar ik mag zijn zoals ik ben…”

Menopauze

In het eerder genoemde artikel van Julie Wevers spreekt zij over vervreemding. Toen ik voor dit webinar nadacht over de menopauze en ASS, probeerde ik me te herinneren hoe dat indertijd voor mij voelde. En ik besefte dat die vervreemding ook geldt ten aanzien van je lijf. Wanneer je daar vaak min of meer ‘boven hangt’, zoals in die ballon, word je onaangenaam verrast door onbegrijpelijke veranderingen, zoals wisselende stemmingen, opvliegers, en – heel belangrijk – de onvoorspelbaarheid ervan.

Plotseling verdwijnt de vaste structuur van je menstruatiecyclus. En het weten hoelang het bloeden, elke maand wéér, ongeveer duurde. Die vervreemding veroorzaakt een gevoel van verraden worden door dat lijf. Wat ook al veelal het geval is bij andere aandoeningen, zoals griep of dat griezelige covidbeestje.

Dat gevoel van verraden worden veroorzaakt angst. En paniek. Help! Hoelang gaat dit duren? En dan dat gezweet ‘s nachts in je bed! Die temperatuurschommelingen… Ik werd er wanhopig van. Bovendien versterkte het ook nog eens de chronische slaapproblematiek waar ik, zoals veel mensen met ASS, al jaren onder leed.

Verder blijkt dat de verschijnselen van de menopauze door vrouwen met ASS vaak niet als zodanig worden herkend. En worden geïnterpreteerd als bijvoorbeeld een burnout. Dit kan gaan om plotselinge angst voor spreken in het openbaar, ongeloof in eigen kunnen en vermijdingsgedrag.

En om, tot besluit, deze twee thema’s nog even samen te brengen: een vrouw van midden 40, die er pas tijdens intensieve therapie achter kwam dat veel van haar angsten en blokkades toe te schrijven waren aan de menopauze, mailde me over dat camoufleren het volgende:

“Ik heb weleens het gevoel dat ik me op mijn werk door de dag heen bluf. ‘Doen alsof je normaal bent’ (de titel van een van de boeken over vrouwen met autisme) is eigenlijk precies hoe het voelde. Je zou kunnen zeggen dat dit, als het werkt, prima is. Soms kun je er ook wel een soort kick van krijgen dat het steeds weer lukt, maar het kost erg veel energie. Heel dubbel, want je doet het om erbij te willen horen, niet als ‘anders’ te worden gezien, maar dat zal dat nooit lukken, omdat je niet bent wie je eigenlijk bent.
Soms denk ik er weleens over om gewoon mezelf te zijn vanaf nu. Kijken wat er gebeurt. Maar eerlijk gezegd, ik zou niet weten waar ik moest beginnen…”


Dank voor jullie aandacht en tot na de nu volgende lezingen.